与会领导共同启动“太阳语梦想学院”
2018年11月28日上午，由太阳语罕见病心理关怀中心主办、天津美术学院中国画学院协办，天津市武清区统战部及科斐凯博线缆（天津）有限公司支持的“太阳语梦想学院”启动仪式在天津美术学院美术馆举行，太阳语罕见病心理关怀中心续写新篇章，中心发起人魏瑞红和她的太阳语伙伴将为瓷娃娃及罕见病群体倾尽全力，集结各界力量扬鞭出发，只为实现瓷娃娃等罕见病群体的教育梦想，促进他们融入社会，有尊严有质量的生活。
我国各类罕见病患者总数千万人之多，其中仅成骨不全症患者（瓷娃娃）约有十万人。瓷娃娃们不仅承受因病频繁骨折的风险，且长期在就医、就学、就业、就养等方面困难重重。据统计，瓷娃娃在义务教育阶段的失学率超过30%，成年瓷娃娃病友学历小学及以下占到 58%。
为此，“太阳语梦想学院”响应“国家大力发展残障教育”的政策号召，整合各界公益力量，填补国内罕见病教育空白，补救性解决瓷娃娃等罕见病及其他残障群体的失学问题。
启动仪式上，科斐凯博线缆（天津）有限公司与太阳语中心签约，捐赠支持开展更多艺术课堂；天津巧手美意文化传播有限公司与太阳语签约合作开发美术盒子；中信出版集团捐赠图书给梦想学院；天津美术学院今日揭牌成为“天津市高校实践育人示范基地”，天津美术学院中国画学院副院长周午生受聘担任梦想学院名誉院长。
跨界战略性合作，将使得罕见病等相关残障群体的教育问题得到更多重视，共同推动该群体在融合教育、公平就业等方面支持体系的完善。
此次活动由天津市妇女儿童社会服务中心主任高媛开场致词：太阳语连续四届入选天津市妇联公益创投，梦想学院的正式启动标志着对瓷娃娃等罕见病教育体系的建立迈上新台阶。
天津市残疾人福利基金会项目总监尹璐发言希望梦想学院为残障群体的全面发展作出新贡献。
天津市武清区统战部副部长王术力也上台发言，鼓励梦想学院作为“武清区新阶层人士统战工作实践创新示范基地——太阳语瓷娃娃爱心部落”工作一部分，促进更多新阶层人士团结起来建设文明、多元、无障碍的社会。
天津市民政、中国扶贫基金会、上海至美公益基金等领导也祝福梦想学院。
仪式还向受聘人员颁发了梦想学院的相关聘书。由民生银行与中国扶贫基金会“ME创新计划”资助的太阳语梦想学院“认识不一样的我”工作坊在天津美术学院开营，来自全国十余个成年瓷娃娃学员及其家属将开始三天的学习，认知残障、接纳自我、发掘潜能、追逐梦想。
中心发起人魏瑞红说，太阳语作为病友发起的组织，在政府各部门的支持与社会力量的参与下，成立五年来为近5千名（次）瓷娃娃提供了心理、教育、医务社工、康复救助等服务，在特殊教育领域的每一步探索，是社会组织的责任，更是在为众多病友开拓生命更丰富的可能性。
一、魏瑞红其人
中心发起人魏瑞红，外表柔弱却内心强大，几年前，她放弃安逸的生活，毅然创办太阳语罕见病心理关怀中心，走上了支持罕见病病友和家庭的道路。
太阳语罕见病心理关怀中心主任魏瑞红在启动仪式上发言
魏瑞红助人自助的历程已十年有余，事迹被各大媒体争相报道，2005年6月，开通“瑞红知心热线”免费为求助者做心理咨询十余年；2006年起，“瑞红姐姐知心课堂”成了上万名师生的心灵天堂；2009-2012年，在北京瓷娃娃关怀协会学习工作，为全国成骨不全症患者提供相应的帮助；2013年12月创办太阳语，曾多次走进央视，向全国观众讲述她和瓷娃娃群体的故事。
二、为爱再出发
太阳语团队和与会嘉宾合影
近几个月来，魏瑞红和她的团队一直在筹备着一个重要的工作，那就是启动“太阳语梦想学院”。
在太阳语接触服务的瓷娃娃中，有的12岁不会写自己姓名，有的17岁不会算术因此不敢独自购物。瓷娃娃教育问题亟待解决，而且孩子的教育年龄不可逆。太阳语梦想学院义不容辞担起这一使命。
奔走操劳多日的太阳语团队，每天除了正常的工作学习，还要筹备“太阳语梦想学院”各方面的事情，累得回家倒头就睡。但第二天她们依然是那么精神抖擞。每当提起“太阳语梦想学院”，她们总是那么豪情四射。
社会各界的力量和家人的支持对于启动“太阳语梦想学院”这个愿望的实现变得越来越现实，魏瑞红她们的工作思路也更加清晰。
三、“太阳语梦想学院”
“太阳语梦想学院”已规划了四年，旨在集社会各界力量，以及丰富的国内外资源，帮助患有罕见病患者的特殊家庭。其范围包括：整合各界公益平台，支持融合教育、探索在家教育和实践教育，把病友培养成具备融入社会、多元化就业等能力、为社会贡献力量的的人。
梦想学院项目负责人张玉芳向与会人员汇报了课程进展和正在进行的罕见病病友教育现状调研情况。
公益情景剧《梦想起航的地方》首演，短片展示了太阳语梦想学院在全国各地的学员们发来的祝福及绘画、手工等优秀作业，一位天津自闭症学员还录制了由他弹奏的钢琴曲作为背景音乐。
四、明朝更美好
此次活动还得到了众多爱心人士的大力支持和参与，他们分别是：光宝爱心社、天津麦吉文化、平津战役纪念馆、天津碧桂园、米公益、北京爱力重症肌无力关爱中心、天津市友爱罕见病关爱服务中心等；以及新华网、人民网、光明网、央视网、中华网、腾讯大燕网、中华腾飞网、新浪天津、北方网、今晚报、天津日报、天津文明网等众多媒体的大力支持。
在此，“太阳语梦想学院”邀请社会各界爱心人士同我们一起携手，支持和陪伴在罕见病患者成长的路上！
新的征程即将开始，魏瑞红及太阳语团队愿如屈原颂尽《离骚》，扛起“梦想学院”这面大旗；愿学司马迁扛鼎《史记》，书写这段历史。纵使丹青去骨，还有一轮明月。
（摄影：唐男，赵晨侠，利人文化）
